Job Description
Das Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin sucht zum 01.09.2025: Koordinator*in (m/w/d) für seltene Erkrankungen Wir bieten Ihnen: Verantwortungsvolle, abwechslungsreiche und interessante Tätigkeit Großer Gestaltungsspielraum für eigenverantwortliches Handeln und Gestalten Vergütung gemäß Haustarifvertrag bei Vorliegen der Eignungsvoraussetzung nach max. EG 11 sowie zusätzliche Altersversorgung und Sozialleistungen Zahlreiche Mitarbeiter-Angebote wie z.B. Deutschland-Jobticket, Fahrradleasing und Teilnahme an Vorteilsprogrammen Kinderbetreuungsmöglichkeit, sofern Plätze verfügbar Sehr gute Verkehrsanbindung Ihre Aufgaben: Koordination der Aktivitäten der Universitätsmedizin (UM) in den Europäischen Referenznetzwerken sowie Qualitätssicherung und Projektmanagement standortspezifischer Aufgaben Anbindung und Koordination des Clinical Patient Management Systems Koordination des Anschlusses der UM an NARSE und weitere krankheitsspezifische Register in Zusammenarbeit mit den medizinischen Fachbereichen, der IT und der Patientenvertretung Integration von Patient-Reported Outcomes (PROMs) und Clinical-Reported Outcomes in die Register Vorbereitung von Ethikanträgen Ihr Profil: Qualifikation als EU Data Steward Fairification für Register Seltene Erkrankungen Nachgewiesene Erfahrung in Register- und Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen (national/EU) Kenntnisse in Ethik- und Datenschutzrecht (z.B. DSGVO, GCP, Ethikanträge) Sicherer Umgang mit medizinischen Klassifikationen (z.B. ORPHA, ICD, Alpha ID, HPO) Erfahrung im Projektmanagement im Bereich Seltene Erkrankungen Idealerweise Kenntnisse in klinischen Netzwerken, translationaler Forschung oder im Bereich Seltene Erkrankungen Kontakt: UNIVERSITÄTSMEDIZIN der Johannes Gutenberg-Universität Mainz Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Ihre Ansprechpartnerin bei fachlichen Fragen ist Frau Univ.-Prof. Dr. C. Grasemann, Tel.: 06131 17-7326. Referenzcode: 50277143 www.unimedizin-mainz.de Bewerbungsschluss am: 14.08.2025 Bei entsprechender Eignung werden schwerbehinderte Bewerber*innen (m/w/d) bevorzugt berücksichtigt. Onlinebewerbung
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